ITAlian Heart Failure Association

 

Manifesto

MANIFESTO

Sul finire del 2014 un piccolo gruppo di selezionati medici cardiologi e di specialisti della medicina interna con impronta multidisciplinare, si sono riuniti a Firenze, per dare vita ad una nuova Associazione ITAHFA (ITAlian Heart Failure Association) che avesse come missione propria lo studio dell’insufficienza cardiaca ed il miglioramento della cura e dell’assistenza in questa malattia.

Quale la ragione di un’iniziativa che potrebbe apparire superflua in ragione del numero di società scientifiche che già dichiarano uno specifico interesse al riguardo? La risposta emerge dalla persistenza dell’insufficienza cardiaca come causa principale di morbilità e di mortalità nell’ambito delle malattie cardiovascolari. Questo nonostante l’impressionante progresso conseguito nel suo trattamento di questa sindrome a partire dagli anni Ottanta.

La ragione di questa situazione è correlata a diverse componenti cliniche della sindrome da insufficienza cardiaca che nel tempo si sono dimostrate elementi causali e concausali della sua pandemia. Una prima componente è legata proprio all’esito delle cure impiegate nel trattamento di questa condizione clinica. Esse si sono dimostrate efficaci per limitarne temporaneamente la progressione, ma quasi mai sono state in grado di ristabilire il completo recupero funzionale del cuore, mantenendo in situ le condizioni che nel tempo riportano alla comparsa ed alla progressione dello scompenso cardiaco. In questo contesto, un secondo fattore epidemiologico si è rivelato cruciale: l’invecchiamento. Proprio il progressivo invecchiamento della popolazione nelle società avanzate, in combinazione con i miglioramenti nella medicina moderna ha creato un nuovo problema di salute pubblica, quello della comorbidità, una condizione di poli-patologia che coesiste con la malattia primaria cronicizzata. Nel paziente con scompenso cardiaco, l’onere delle co-morbidità è particolarmente elevato: oltre il 40% dei pazienti che ne soffrono associano cinque o più patologie croniche. Le co-morbidità possono variare dal semplice fattore di rischio per una determinata condizione clinica che comporti la progressione della disfunzione cardiaca, sino ad un fattore scatenante per lo scompenso acuto. Difatti solo un terzo dei pazienti che correntemente accedono ai Dipartimenti di Emergenza per scompenso cardiaco acuto, manifestano un quadro cardiologico isolato, mentre i restanti due terzi associano altre componenti cliniche di diverso peso e gravità in ogni specifico caso.

La presenza di comorbidità, in particolare delle condizioni non cardiovascolari, è stata associata ad una maggiore utilizzazione delle risorse di assistenza e cura, ma i risultati per i pazienti si sono rivelati modesti, morbilità e mortalità sono in aumento e non basta.

La presenza combinata dell’insufficienza cardiaca cronica con altre condizioni cliniche complesse genera costi incessantemente crescenti per l’aumento di richiesta per visite mediche, ricoveri ospedalieri e terapie intensive. Il tutto determina costi che possono pesare il doppio rispetto a quelli richiesti per la cura di altre condizioni croniche e con una brusca accelerazione nelle fasi terminali della malattia. Ciò può metterne in discussione la sostenibilità dei costi a lungo termine, anche per i sistemi sanitari più ricchi.

Per ridurre al minimo l’impatto negativo che le comorbidità hanno sugli esiti dei pazienti sarà necessario, sempre più, rivolgere un’adeguata attenzione all’individuazione di ogni specifica condizione associata, alle priorità di gestione che essa comporta, riducendo, quanto possibile, la complessità dovuta al ricorso alle politerapie, ma cercando anche di migliorare il coordinamento tra l’erogazione delle cure e la loro messa in atto.

Le caratteristiche delle condizioni cliniche cardiologiche e non cardiologiche, che si possono assommare nei pazienti con insufficienza cardiaca cronica, sono illustrate in modo schematico nella figura 1. Essa consente di apprezzare la crescente somma di competenze che debbono concorrere al trattamento per la gestione della complessità medica in questo tipo di malato.

È sulla base della complessità del quadro clinico dello scompenso e delle conseguenti implicazioni sanitarie, sociali ed economiche, che il gruppo di medici riuniti a Firenze ha deciso di fondare ITAHFA, con l’obiettivo di unificare lo sforzo tra le competenze multidisciplinari dei clinici e dei ricercatori a cui si aggiunge l’apporto professionale delle figure tecnico-infermieristiche necessarie per affrontare con successo, la complessità dei pazienti che soffrono di questa grave condizione.

In base a questi principi, ITAHFA è stata costituita con lo scopo di garantire al paziente

  • la ricerca di risorse per una migliore prevenzione mediante la messa in atto di opportune strategie preventive
  • la pronta messa in atto della conoscenza medica allo stato dell’arte per la tempestiva diagnosi e terapia
  • la messa in campo delle diverse competenze opportune per combattere i molteplici fronti del problema
  • la disponibilità di percorsi di cura che garantiscano continuità assistenziale dall’ospedale al territorio e viceversa in ogni fase del decorso
  • l’educazione più completa a lui ed ai familiari per la migliore gestione del proprio stato di salute

L’obiettivo prioritario è, dunque, quello di ottimizzare l’impiego delle risorse per garantire qualità e sostenibilità della cura dell’insufficienza cardiaca nella popolazione italiana.
L’Associazione è fondata sull’assunzione che efficacia e sostenibilità delle cure non siano scindibili e che, per questo, le cure erogate e rimborsate debbano essere basate su dati di esito documentati e verificati anche nel mondo reale. Per questo l’Associazione promuoverà in modo specifico il trattamento della malattia avvenga tramite la puntuale applicazione delle linee guida internazionali e l’adozione di accurati registri dedicati all’analisi di esito nelle sottopopolazioni che hanno maggiore impatto sulla gestione delle risorse.
Grazie all’adozione di questi strumenti l’Associazione intende proporsi come soggetto qualificato per formulare appropriate istanze a livello politico ed istituzionale affinché l’erogazione dei servizi di assistenza e cura sia garantita con livelli e contenuti adeguati ed appropriati, eliminando ogni barriera interposta alle esigenze del paziente.
Nell’ottica di garantire i necessari standard assistenziali, l’Associazione intende promuovere in ogni fase, l’appropriato livello di educazione e di formazione del personale medico e tecnico-infermieristico, nonché il riconoscimento formale della dovuta qualifica di competenza quale componente non surrogabile dell’assistenza e cura in questo settore. Compito dell’Associazione sarà perciò anche quello di identificare e sviluppare le risorse necessarie a sostenere questo vitale impegno educativo. Lo sforzo è cruciale poiché, sebbene gran parte dell’assistenza e cura richiesta dai pazienti con insufficienza cardiaca sia erogata dai medici di Medicina Generale, della Medicina Interna e dalla Cardiologia del territorio, costoro fanno riferimento allo specialista dello scompenso per indirizzare i propri pazienti a costose cure di alta specialità come l’impianto di device cardiaci od il trapianto.
Questo sforzo, pur necessario, non potrà bastare per implementare un’adeguata strategia di gestione e di contenimento di questa pandemia. L’insufficienza cardiaca è una condizione clinica che riguarda, nelle varie forme, circa il 3% della popolazione generale. Ne consegue che il numero di specialisti necessari per assistere e curare in modo dedicato questo enorme numero di pazienti non sarebbe mai sufficiente. Nella gran parte dei casi, almeno per i casi più diffusi e meno problematici, le cure adeguate possono essere fornite dal medico di medicina generale. In merito è fondamentale che questa figura di sanitario abbia accesso ad un percorso educativo che gli consenta di acquisire la necessaria competenza ed esperienza nella gestione dei problemi presenti nei pazienti con insufficienza cardiaca. Nella missione di ITAFHA è espressamente presente l’obiettivo di diffondere, in modo qualificato, le linee guida generate dalle società scientifiche e di seguirne l’aggiornamento presso la medicina generale. La collaborazione con il medico di Medicina Generale è, infatti, l’indispensabile premessa per l’implementazione della buona pratica clinica (“good clinical practice”), anche al fine di rimuovere i possibili ostacoli che si possono interporre per la sua corretta implementazione.

Parte integrante dei processi che garantiscono la qualità delle cure è certamente basata sulla ricerca clinica. Proprio per questo ITAHFA si vuole dotare dei necessari strumenti amministrativi e finanziari per costituirsi come solido soggetto promotore di progetti di ricerca nei settori nevralgici della cura dello scompenso, con particolare riferimento alle terapie che possano dimostrare di ridurre la sofferenza dei malati ed il consumo di risorse ospedaliere.

Al fine di consentire gli approfondimenti e le riflessioni necessarie a coprire la vastità e complessità dei problemi indicati, ITAHFA organizzerà annualmente un congresso dedicato alle problematiche dell’insufficienza cardiaca che potranno essere approfondite con iniziative locali su tematiche specifiche in base alle esigenze che emergeranno.

ITAHFA si presenta nel mondo della Sanità italiana ed europea come la casa comune per tutti coloro che, riconoscendo l’urgenza sociosanitaria dell’Insufficienza Cardiaca, ne vogliono affrontare i problemi per garantire ai pazienti le cure migliori, alla Società un impegno sostenibile nell’assistenza e cura dei malati ed a sé stessi la crescita professionale attesa.